Izvor: Interview.ba
Piše: Slađan TOMIĆ

Bh. političari su odrođeni od prosječne bh. stvarnosti. Problemi običnih građana ih ne dotiču. Neki, ne vara nas utisak, ni ne žele znati probleme građana. Koliko smo siromašni, obespravljeni, poniženi, bolesni, nezadovoljni.

Okreću glavu dok skupljamo pomoć za liječenje naših prijateljica, komšija, poznanika, djece čija nam se imena pojavljuju na društvenim mrežama…

Za to vrijeme kupuju se skupocjeni automobili, troše hiljade maraka u VIP salonima na aerodromima, putuje na parlamentarne sjednice na Kubu, vozika helikopterom. Kako to gotovo svakodnevno rade predsjednik Republike Srpske Milorad Dodik ili u povremeno dio dinastije Isak.

A u međuvremenu za nas, građane novaca nema. Čak ni za one čiji životi doslovno vise na koncu.

Hiljade pacijenata na čekanju

Tako hiljade teško oboljelih pacijenata u Federaciji je na listi čekanja jer za njih nema novca. Još je strašnija činjenica da onkološki pacijenti, zbog aparata koji su zapečećeni i pod istragom tužilaštva zbog sumnji u nezakonit rad UKC Tuzla, moraju u Sarajevo na terapiju.

Skoro 200 onkoloških pacijenata sa područja Tuzlanskog kantona čekaju da se pronađe rješenje. Da slabi, iscrpljeni i bolesni ne moraju putovati Sarajevo, Mostar ili Zenicu. A i u tim gradovima sve je manje prostora za tuzlanske pacijente.

Baš zbog čekanja, prema ranijim pisanjima medija, na području Tuzlanskog kantona preminulo je između 30 i 40 pacijenta.

Niko od onkoloških pacijenata koje smo kontaktirali nije htio govoriti za naš medij. Očaj i beznađe u kojem se nalaze govore za njih.

Dugogodišnji novinar iz Tuzle Marko Divković prati ovaj slučaj za koji krivi vlasti i odgovorne u Kliničkom centru Tuzla.

–  Činjenica da onkološki pacijenti iz TK, od polovine februara moraju zbog radiološkog tretmana putovati u Sarajevo i Zenicu, predstavlja neviđen šlamperaj, neodgovornost vodstva UKC Tuzla i Vlade TK. Vlasti se ponašaju kao da je riječ o zubnoj protetici, a ne o oboljenju koje masovno uzima živote, koje ne trpi odlaganje. Vodstvo UKC, koje je dozvolilo da se koristi zastarjeli uređaj, kojeg je na kraju zapečatila Agencija, a ne nabavi novi, ne zaslužuje da se bavi iole ozbiljnijim poslom u zdravstvu – kaže Divković.

Kasna reakcija

Ističe kako je vlast izdvojila više od 7 miliona KM za nabavku uređaja. Ali kasno, tek kada je problem eskalirao.

– To je oblast u kojoj se radi tako da se ide u susuret problemu, a ne da se trči za problemom. Ministarstvo zdravstva je očito  spavalo. Ili ignorisalo tako ozbiljan problem. U UKC se  pravdaju procedurama javne nabavke. A  pokazali opasnu trapavost u nabavci uređaja za radioterapiju. Riječ je o situaciji u kojoj imamo sve elemente hitnosti, radi zaštite zdravlja najugroženijih pacijenata. Vlada je mogla skratiti proceduru. Pa niko ozbiljan im ne bi prigovorio zbog toga. Tužilaštvo TK, navodno vodi istragu o tome da li u ovoj slučaju ima elemenata krivične odgovornosti – napominje Divković.

I dodaju da političari, kada pacijente ostavljaju bez lijekova, bez adekvatne medicinske opreme i kada im sukraćuju pravo na liječenje, ne razmišljaju o tome da li na tja način čine krivično djelo.

– Pa, zar ugrožavanje zdravlja, u ovom slučaju zdravlja i života najtežih bolesnika, nije teško krivično djelo nesavjesnog rada, propuštanja radnje ili čak zloupotrebe? Onih oko 200 onkoloških pacijenata, od toga nemaju ništa. Jer je dobar dio njih iz Sarajeva i Zenice već dobio odgovor da ih tamo ne mogu primiti. A to najčešće znači propuštanje optimalnog roka tretmana i nadalje napredovanje bolesti. To je neviđena sramota UKC i kantonalne Vlade – dodaje Divković.

Djeca oboljela od cistične fibroze mogu dobiti lijek, ali…

Lijekovi samo za neke pacijente

Da federalne vlasti ne zanimaju oboljeli govori i činjenica da 1.700 pacijenata u Federaciji zaključno sa 30. septembrom čeka na besplatne terapije.

Eldina Zolj-Balenović oboljela je od karcinoma. Kaže nam da su u pitanju pacijenti oboljeli od najtežih malignih oboljenja, multiple skleroze i drugih teških oboljenja.

– U oktobru je bilo 1.744 pacijenata.  To dovoljno pokazuje kojom brzinom se lista povećava, odnosno broj smrtno bolesnih raste. Iz dana u dan – kaže.

Što se tiče karcinoma dojke, liste su uglavnom za lijekove za metastatski karcinom,  dok su za ostale bolesti različite vrste lijekova. Otežavajuća okolnost jeste i to što se neki lijekovi koriste za više različitih bolesti, ali su dostupni samo određenim pacijentima.

– Na primjer, određeni citostatici su se pokazali učinkoviti i u liječenju reumatoidnog artritisa, a tim pacijentima su nedostupni, dostupni su samo onkološkim jer njima spašavaju život. Mada reumatoidne pacijente neuzimanje lijeka dovodi do trajnog invaliditeta. Ovo je samo jedan primjer, postoji još mnogo lijekova koji imaju indikacije za razne bolesti, ali su odobreni samo određenoj vrsti oboljenja – dodaje naša sagovornica.

Nemar! Bahatost! Igranje sa životima!

Pojašnjava da je ključno da ljekar koji vodi pacijenta daje prijedlog koji potvrđuje konzilij. Tako najmanje tri doktora specijalista stavljaju svoj potpis na taj nalaz, odnosno zahtjev za određenim lijekom.

–I onda te tamo neka komisija koja te očima nije vidjela stavi na 345. (primjera radi) mjesto. Zamislite tog nemara! Bahatosti! Igranja sa životima! Ostali, recimo ja, uglavnom imam terapiju na Onkologiji, citostatici (kemoterapija), hormonalna terapija, zračenje… Pa se desi da na nekoliko dana te terapije nema. Ali snađemo se između sebe, podijelimo… No, da bi podnio ove terapije moraš iznova i iznova kupovati prilično skupe dodatke, suplemente, pa miješati med ili pekmez sa sjemenom žare, žito sa bijelim lukom i medom, čuvarkuću i med. I trčati da radiš. Jer sve košta, ići naručivati se na preglede, čekati po 3-4 mjeseci, ići i privatno kod doktora. Jer, čekati se ne smije. Pa se u svemu tome pojavi novi karcinom jer si stalno u haosu, stresu. Kao u utičnicu utaknut i tako ukrug – kaže Zolj – Balenović.

Rijetke bolesti bez podataka

Predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze u FBiH Elvira Muhić ističe kako su besplatne lijekove morala tražiti i djeca, odnosno roditelji djece oboljele od cistične fibroze.

Budući da cistična fibroza pripada skupini rijetkih bolesti, a koje konkretno u Federaciji BiH nisu definisane kao jedinstvena grupa oboljenja u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti, tako i ne postoje tačni podaci o broju oboljelih.

– Informacije o oboljelima crpimo isključivo iz podataka koje vodi naše Udruženje. A prema trenutnim podacima, od cistična fibroze u Federaciji BiH boluje 28 osoba, sa mjestom prebivališta u pet različitih Kantona. Vrlo je moguće da je taj broj još veći s obzirom da u Federaciji BiH ne postoji niti neonatalni skinning test za cističnu fibrozu, pa se bolest otkriva tek nakon razvijanja simptoma kod djeteta – kaže Muhić.

Krajem juna oboljeli su na ulici morali tražiti lijek Kaftrio čija godišnja doza košta oko  500.000 KM po pacijentu.

– Taj lijek je potrebno piti do kraja života. Nema ga u slobodnoj prodaiji. Proizvođač isključivo komunicira na državnom nivou, kao što je to bio slučaj sa vakcinama za vrijeme pandemije Covid-19. S obzirom da je uzrok cistične fibroze mutacija CFTR gena, Kaftrio pripada novoj generaciji pametnih lijekova koji utiču na sam uzrok bolesti, koriguje mutaciju gena, odnosno omogućava normalno funkcionisanje organizma kao da te mutacije praktično nema. Što se prije krene s njegovom upotrebom (trenutno se upotrebljava od 6 godine života, a nedavno su FDA i EMA odobrile upotrebu od 2 godine života), organizam oboljele osobe će biti očuvan i efekat lijeka će biti znatno bolji. To je bio osnovni razlog zbog kojeg smo vršili pritisak na što hitnije odobravanje sredstava za nabavku lijeka, jer onog trenutka kada organizam djeteta toliko oslabi da mu lijek zapravo postane kontraindikacija, mi ništa više ne možemo učiniti da dijete spasimo – kaže Muhić.

Konačno dobra vijest

Vlada Federacije je obećala izdvojiti novac za nabavku lijeka Kaftrio tako što će sredstva namijenjena za nabavku automobila preusmjeriti u te svrhe. Međutim, s obzirom da je tu Odluku trebalo potvrditi u Parlamentu FBiH kroz rebalans budžeta Federacije BiH 2023., a koju je premijer Nikšić povukao sa dnevnog reda u julu 2023. godine, obećani novac u iznosu od dva miliona KM su naknadno obezbijedili iz rezervi Federacije BiH.

– Zaista su ispunili obećanje. Novac je prebačen u Fond Solidarnosti Federacije BiH u rekordnom roku. Vrlo brzo raspisan je i tender za nabavku lijeka za 18 djece za period od tri mjeseca. Od 28 djece njih 18 ispunjava medicinske uslova za primjenu lijeka Kaftro. No, 2 miliona KM su zapravo privremeno rješenje za zadnji kvartal tekuće godine. Sljedeći korak koji očekujemo je da će nastavak finansiranja nabavke navedenog lijeka biti uvršteno u plan budžeta za 2024. godinu. Kao i za sve naredne godine i da će finansiranje biti redovno za svu djecu koja budu kandidati za lijek bez izuzetka – dodaje Muhić, a ostatak teksta možete pročitati ovdje. 

(DEPO PORTAL/ad)